Eerste sponsorloop voor Stichting Vlinderkind

NIJMEGEN – “Er is een ware run ontstaan op de sponsorloop voor Stichting Vlinderkind tijdens de komende Vierdaagse in Nijmegen. Het is de eerste maal dat Stichting Vlinderkind met een sponsorloop meedoet met de Vierdaagse”, laat directeur Ineke Zaal weten. “Maar dat het zo’n succes zou worden hadden wij niet verwacht. Momenteel is er al ruim 130.000 euro gedoneerd en dat bedrag loopt iedere dag weer op.”

“Nu al zijn er 83 Vierdaagselopers die voor onze Stichting op pad gaan. Allen met een eigen verhaal maar allen met als doel zo veel mogelijk geld ophalen en aandacht vragen voor deze vlinderziekte.” Het bedrag dat door deze sponsorloop binnen komt, gaat naar het onderzoek voor deze ziekte.

Stichting Vlinderkind zet zich in om aandacht en fondsen te genereren voor de ernstige huidaandoening Epidermolysis Bullosa, ofwel vlinderziekte. Het is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.

Vierdaagse lopers die ook voor Stichting Vlinderkind willen lopen, kunnen zich aanmelden bij www.devierdaagsesponsorloop.nl. Men kan ook een mailtje sturen naar vierdaagse@vlinderkind.nl of bellen met tel. 085-1091108. Meer info op www.vlinderkind.nl.